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 Narcolepsie : fatigue permanente

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La Reine-Lézard

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MessageSujet: Narcolepsie : fatigue permanente   Jeu 5 Mar - 13:54

Pour commencer, je vous fais un copier-coller de quelques passages sur Wikipédia, pour vous expliquer ce qu'est cette maladie.

Citation :
Symptômes de la narcolepsie : la "tétrade"
Elle comprend quatre signes, rassemblés classiquement sous le nom de Tétrade. L'hypersomnie est constante, les trois autres ne le sont pas.


Hypersomnolence diurne
La caractéristique principale de la narcolepsie est une hypersomnolence diurne, due à des accès irrépressibles de sommeil survenant plusieurs fois par jour et durant de quelques secondes à 30 minutes, parfois plus, et parfois dans des situations délicates (file d'attente dans un magasin, voyage en train ou dans un transport en commun, activité au bureau...) voire dangereuses (traversée de la rue, conduite d'une auto ou d'une moto, utilisation d'un outil de bricolage ou professionnel, bain d'un bébé...). Ces fluctuations continuelles et importantes de la vigilance s'accompagnent de difficultés d'attention et parfois de troubles momentanés de la mémoire. Elles peuvent entraîner des automatismes (phrases sans sens, rangements d'objets dans des endroits insolites, perte continuelles de clés ou de sacs à main, conduite d'une voiture dans un endroit imprévu, rêves éveillés inopinés... et parfois compromettants...). Généralement l'accès de sommeil est réparateur pendant une heure ou deux, puis survient un nouvel accès de sommeil. La journée du narcoleptique est ponctuée ainsi d'alternances d'états de veille et d'accès de sommeil. Dans certains cas sévères, les accès de sommeil ne sont pas réparateurs et le narcoleptique est alors en permanence enfermé dans cette alternance infernale, avec des phases de sommeil de durée variable (de quelques minutes à une heure environ) suivies de phases de veille elles-mêmes de quelques minutes à une ou deux heures, la durée cumulée du sommeil nocturne et des hypersomnies pouvant alors parfois atteindre une quinzaine d'heures par jour (dans la majorité des cas de narcolepsie fort heureusement elle ne dépasse pas une dizaine à une douzaine d'heures). Au-delà de la quinzaine d'heures par jour on a généralement affaire à une autre classe de maladies nommée les "hypersomnies idiopathiques", mais le diagnostic des hypersomnies idiopathiques écarte obligatoirement la présences des trois autres symptômes décrits ci-dessous. Au cours de l'année, le narcoleptique peut voir apparaître des moments de répit, avec une diminution du symptôme, de sa profondeur ou de sa fréquence. Moments de répit dont la durée en jours est très variable. Très fréquemment, le sommeil nocturne du narcoleptique est lui-même fragmenté avec des éveils fréquents.


Cataplexie
La cataplexie est une perte brusque du tonus musculaire sans altération de la conscience et survenant à un moment quelconque de la journée. Elle peut toucher quelques muscles seulement (chute de la tête, impossibilité d'articuler la mâchoire et donc de s'exprimer verbalement, dérobement des genoux, effondrement des épaules) ou être beaucoup plus globale... entraînant la chute du malade au sol. Ces épisodes sont typiquement déclenchés par une émotion : surprise, plaisir, rire ou colère. Le malade ne perd pas connaissance. Il est parfaitement éveillé, et ses perceptions sensorielles sont parfaitement conservées, mais il reste cependant incapable de réagir à toute stimulation. Seuls les muscles automatiques vitaux (cœur, poumons, reins, système digestif...) et les yeux restent en activité. Ce qui a momentanément disparu c'est tout le tonus musculaire nécessaire au maintien du corps. Le sentiment d'impuissance vécu par le malade en cataplexie est parfois la source d'une panique intérieure qui maintient la cataplexie. Généralement la cataplexie ne prend fin que lorsque cesse l'émotion qui l'a causée ou qui la maintient. Mais certaines cataplexies semblent survenir sans la présence d'une émotion.

Il apparaît clairement que la cataplexie est la survenue d'un état quasi-identique à l'état physique du sommeil profond mais avec un état mental de veille.

Lorsque cesse la cataplexie, le malade garde le souvenir de tout événement survenu au cours de son accès puisqu'il était parfaitement conscient.

Les cataplexies ne sont pas aussi fréquentes que les hypersomnies. Certains narcoleptiques ont une à plusieurs cataplexies par jour, certains une par semaine ou par mois ou par an ou durant toute leur vie. Et certains n'en ont jamais.


Hallucinations
Les hallucinations surviennent lors de l'éveil (hypnopompiques) ou lors de l'endormissement (hypnagogiques). Ces hallucinations peuvent être si effrayantes que les malades développent une véritable hantise de se coucher. Elles peuvent être visuelles, auditives ou kinesthésiques (sensations de toucher ou de déplacement). Ces hallucinations narcoleptiques ne se produisent jamais en dehors de ces phases d'endormissement ou de réveil et se distinguent clairement des hallucinations dont la cause est psychiatrique. Les hallucinations narcoleptiques ont une fréquence très variable, leur survenue étant généralement assez espacée, à raison de rarement plus d'une par quinzaine ou par mois. Et leur durée se chiffre en général en secondes.


Paralysies du sommeil [modifier]
Elles surviennent lors de l'endormissement ou du réveil du malade : la personne est consciente mentalement mais est dans l'impossibilité d'agir physiquement pendant plusieurs secondes à plusieurs minutes. La situation est identique à une cataplexie mais ici elle commence ou termine un sommeil. Les paralysies du sommeil sont de fréquence très variable dans la vie du malade, comme les cataplexies. Certains malades ont des paralysies assez fréquentes, d'autres plutôt rares. Certains n'en connaissent jamais. Des paralysies du sommeil peuvent se produire simultanément à des hallucinations hypnagogiques ou hypnopompiques, produisant alors un état d'angoisse profond et extrêmement traumatisant, avec des accès de panique d'autant plus sévères que tout mouvement est impossible. C'est souvent suite à de telles « crises » que des malades pensent avoir été en contact avec des esprits, notamment à cause de l'incapacité à bouger, et parce qu'ils avaient la sensation d'une présence (hallucination). La durée d'une paralysie du sommeil se chiffre généralement en secondes et dépasse rarement deux ou trois minutes.


Sur ces quatre symptômes, j'en présente trois : hypersomnolence diurne(très présente, je m'endors à tout bout de champs : en réunion professionnelle, devant mon assiette lorsque je suis en train de manger, lorsque je parle à quelqu'un, lorsque je me promène tranquillement en ville...), cataplexie (en général de manière assez légère et localisée, ce sont souvent mes bras et mes jambes qui sont paralysés, et parfois, aussi, les muscles des mâchoires, ce qui fait que je reste bouche béante comme une idiote) et paralysies du sommeil (au réveil, ma faiblesse musculaire est parfois telle que je suis comme paralysée). Voilà très longtemps que ça dure... à vrai dire, aussi loin que remonte ma mémoire, j'avais déjà des hypersomnolences diurnes étant toute petite. Donc je me demande si je ne suis pas atteinte d'une forme légère de narcolepsie...


Citation :
Conséquences
Les hypersomnolences et les accès de cataplexie peuvent être très handicapants, peuvent réduire voire empêcher toute activité professionnelle ainsi que de nombreuses autres activités. Les malades sont parfois amenés à un isolement social de plus en plus important. Il n'est pas rare que la narcolepsie soit une cause de dépression nerveuse subséquente.

Par ailleurs ces hypersomnolences et ces accès de cataplexie font que la narcolepsie est inscrite sur la liste des maladies interdisant la conduite automobile.


Hé oui. Mais comme je le disais, si j'ai effectivement cette maladie, c'est à un stade encore relativement léger, vu que j'arrive à bosser, à sortir de temps en temps. Mais quelle galère parfois. Et il m'arrive de déprimer méchamment de me sentir si faible. Encore hier soir, j'ai chialé comme un gosse, sans raison, simplement parce que je me sentais complètement impuissante face à cette fatigue inexplicable et permanente.

Il faudrait que je me fasse examiner, pour voir si je peux bénéficier d'un traitement. Mais j'ai une très grande crainte : si je suis effectivement diagnostiquée narcopeptique, je risque de me faire retirer le permis... et dans mon boulot, ça aurait des conséquences catastrophiques.

Et déjà, il ne faut pas mettre la charue avant les boeufs. Je ne suis même pas sûre d'être prise au sérieux. J'ai en effet déjà parlé de mon problème à différents médecins, qui se sont royalement foutus de ma gueule. Exemple de réponses : "essayez la vitamine C" (pfff, connard, comme si je n'y avais pas pensé, comme si je n'en avais pas pris pendant des années EN CONTINU), ou mieux "peut-être que vous êtes simplement un peu fainéante" (ah ben merci, sympa), ou, cerise sur le gâteau... d'un air suspicieux, ce médecin m'a dit, en regardant à la dérobée la dégaine un peu grunge que j'avais à l'époque "mais vous savez, si vous fumez des joints, il ne faut pas vous étonner après de manquer d'énergie" (bravo, quel raccourci facile... en plus je ne fume absolument pas de joints !)... Et dire qu'on paye une consultation pour s'entendre répondre ça...

Mais la réaction de ces médecins peut s'expliquer...

Citation :
La prévalence de la narcolepsie est estimée à entre 20 et 50 pour 100 000 habitants en France. Cette prévalence varie suivant les pays, sans doute à cause des critères retenus pour définir la maladie. Cependant, cette fréquence semble sous-évaluée. Cette maladie est aussi sous-diagnostiquée et le suivi est insuffisant pour deux raisons essentielles :

- le manque de formation des médecins sur le sommeil et ses pathologies, (entre 2 et 3 heures seulement pour la totalité du cursus de formation universitaire, en 2007)
- le nombre de cas légers de malades qui s'ignorent… ou qui sous-estiment leurs symptômes et ne consultent dès lors pas.

Il est ainsi estimé qu'environ 20 % seulement des narcoleptiques sont diagnostiqués.


Bref, je poste ce message ici pour finir sur des questions...

Quelqu'un se reconnaîtrait-il dans les symptômes décrits ?
Si oui, avez-vous déjà consulté et surtout, été pris au sérieux ?


Un peu d'entraide et de partage d'expérience ne me ferait pas de mal...
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MessageSujet: Re: Narcolepsie : fatigue permanente   Jeu 5 Mar - 17:36

As-tu vu ce film ? Ils se sont basés sur une personne qui souffrait de cette maladie. Perso, je ne connais personne souffrant de narcolepsie.

Bon, c'est une comédie assez destroy mais le but n'est pas de se moquer de cette maladie. Désolé, je ramène beaucoup de choses au Cinéma mais bon...


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La Reine-Lézard

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MessageSujet: Re: Narcolepsie : fatigue permanente   Ven 6 Mar - 9:06

Il n'y a pas de mal Oxid ;-)
En dédramatisant, cela permet paradoxalement de rendre cette maladie un peu plus crédible je pense.

Non je n'ai pas vu ce film, mais j'en ai effectivement entendu parler, notamment sur les sites de soutien et d'entraide que je parcours.
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Mardraum
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MessageSujet: Re: Narcolepsie : fatigue permanente   Ven 6 Mar - 15:42

Je me sens souvent très mou et fatigué, je perds vite le fil et il est fréquent que je me rende compte quand je commence une phrase qu'elle n'a ni queue ni tête ... et là ou je tafais avant, il m'est déjà arrivé de m'endormir en réunion ... voilà qui expliquerait pas mal de chose. Je comprends a quel point c'est humiliant de sentir à ce point tout mou. De mon côté ce serait lié à de l'apnée du sommeil (ceux qui dorment près de moi disent souvent que je ronfle comme on s'asphyxie). Tu comptes aller dans une clinique du sommeil un de ces quatre ? j'ai une lettre de mon médecin depuis 2 /3 ans mais je n'ai jamais osé franchir le pas.
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La Reine-Lézard

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MessageSujet: Re: Narcolepsie : fatigue permanente   Jeu 12 Mar - 13:47

Mardraum> je pense que tu as de la "chance" d'avoir été suffisamment pris au sérieux pour avoir eu une ordonnance te permettant de consulter dans un centre du sommeil. Pourquoi n'oses-tu pas y aller ? Là-bas, ce sont des spécialistes qui connaissent très bien l'apnée du sommeil. Tu seras écouté et examiné. Surtout qu'on sait maintenant que l'apnée du sommeil est un réel problème (et tu es bien placé pour le savoir vu que d'après ce que tu décris, tu as le même genre de problèmes... gênants que moi).

Moi je ne pense pas que j'en fais : hormis cette fatigue permanente, je n'ai pas les symptômes qui peuvent révéler l'apnée du sommeil : apparemment je ne ronfle pas et je n'ai pas d'arrêt respiratoire durant mon sommeil. En général je dors d'une traite, j'ai d'ailleurs le sommeil très lourd (on peut faire du bruit à côté de moi, ça ne me réveille pas : ça me rappelle qu'il m'est arrivé de m'endormir lors d'un concert de Kreator... et non, je n'étais pas fin ivre). De plus, je n'ai pas de réel terrain favorable à cette maladie : ni surpoids, ni cholestérol (en tout cas plus depuis que j'ai suivi un régime qui m'a fait perdre en tout une bonne vingtaine de kilos).

Je vais tenter ma chance auprès de mon nouveau médecin traitant (comme j'ai enfin fait transférer mon dossier sécu de Moselle à Auxerre, j'ai dû choisir un médecin d'ici), qui est un vieil ami de la famille de mon copain. Apparemment c'est quelqu'un de très compréhensif, j'espère qu'il me prendra au sérieux et qu'il me fera une ordonnance pour une consultation chez un spécialiste (en plus, il y a un spécialiste du sommeil à l'hôpital d'Auxerre).

En tout cas, merci pour ton témoignage, tiens-moi au courant si tu veux bien, si tu décides à aller consulter (ce que je te conseille vivement de faire)...
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MessageSujet: Re: Narcolepsie : fatigue permanente   Jeu 12 Mar - 17:03

Pour avoir déjà dormis dans la même pièce que Mardraum, je ne peux que confirmer, ca ressemble bien a de l'apnée du sommeil, la reprise de sa respiration est...plus que bruyante... D'ailleurs le phénomène n'aurait-il pas pris de l'ampleur? Tu étais nettement plus bruyant a la soirée chez les frangins que lors de la soirée a Abreschviller, pourtant cette dernière était nettement plus arrosée.

Je me joins a la Reine Lezard pour t'encourager a franchir le pas et profiter de ton ordonnance, ça ne peut qu'être utile je pense.

C'est vrai que j'ai la critique facile sur ce coup là, mais a ce qu'il parait je ronfle très bruyamment moi aussi, mais pas encore au point d'en subir les conséquences au réveil.. par contre, pour revenir au sujet initial, j'ai douter pendant deux mois être atteint de narcolepsie: j'avais des baisses de tension importantes,la sensation de "flotter", voir je m'endormais n'importe ou et très rapidement. Après examens, dont une prise de sang, il s'est avéré qu'il s'agit d'un problème de sucre : mon organisme a parfois du mal a évacuer le sucre, provoquant ainsi des dérèglements au niveau du foie. Une petite diète et tout est rentré dans l'ordre.
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La Reine-Lézard

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MessageSujet: Re: Narcolepsie : fatigue permanente   Ven 13 Mar - 9:22

Dana> tu as raison de souligner que la narcolepsie est loin d'être la seule cause pouvant expliquer une hypersomnolence diurne... D'ailleurs un médecin, normalement, avant de songer à envoyer le patient dans un centre du sommeil, fera un bilan métabolique.

Si je parle de narcolepsie, c'est bien parce qu'en ce qui me concerne, j'ai déjà fait une bonne partie du tour d'éventuels disfonctionnements métaboliques. Je fais des prises de sang régulièrement, à cause de taux de cholestérol/triglycérides qui avaient tendance à être élevés à une époque... ça c'est arrangé depuis le régime... et du coup, en même temps je fais un bilan notamment pour le fer : une anémie est souvent la cause de grosse fatigue. Mais chez moi ce n'est pas vraiment le cas (il m'arrive parfois d'être un tout petit peu en-dessous du seuil, mais ce n'est pas suffisant pour expliquer mon état). Mon taux de magnésium (autre carence fréquente chez les gens fatigués) est tout à fait normal. En fait la seule anomalie détectée est un taux un peu trop élevé en potassium (et les toubibs ne savent pas pourquoi), et parfois un sang "mal oxygéné" (il a alors une couleur presque noire lors de la prise de sang, paraît que c'est parce que je fume trop).

Dana, tu fais donc du diabète si j'ai bien compris ?

Pour les gens qui ressentent des problèmes de fatigue après repas, je peux vous donner quelques conseils. Evidemment, vous vous en doutez, évitez les repas lourds à midi (la somnolence de l'après-midi sera terrible). Et si vous avez vraiment une digestion difficile qui vous bouffe toute votre énergie (c'est mon cas) : supprimez carrément les féculents (pâtes, riz, pomme de terre) au repas de midi.

C'est ce que je fais, me contentant en général d'un plat de légumes (ou un bol de soupe), des crudités accompagné d'une source de protéines (fromage ou jambon), et un fruit en dessert. Si vraiment ça vous parait léger, complétez le plat de légumes par des légumineuses (haricots rouges, pois chiches, petits pois...) qui donnent un apport énergétique proche des féculents mais qui sont plus faciles à assimiler pour l'organisme. Au pire, si vous ne voulez pas vous passer de votre plâtrée de nouilles (ou de votre sandwich, ou de votre risotto, etc...), favorisez les produits céréaliers COMPLETS (on en trouve en boutique bio, mais aussi et de plus en plus en grande surface) : ils ont un indice glycémique bien moins élevé (en gros, ils provoquent un stockage de sucres moins important) que les produits céréaliers "blancs" c'est-à-dire raffinés.

Autre conseil, évitez de commencer le repas par une entrée froide, il paraît que ça fatigue l'organisme (c'est pour ça que je mange mes crudités après le plat chaud). Enfin, si, comme moi vous êtes accro aux produits laitiers et notamment au fromage, favorisez les produits à base de lait de chèvre ou de brebis (il existe même des yaourts à base de ces laits, ils sont délicieux d'ailleurs), plus facile à digérer que le lait de vache.

Depuis que je fais ça pour mon repas de midi, ma somnolence de l'après-midi est moins marquée (et surtout je ne me sens plus aussi "lourde").
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MessageSujet: Re: Narcolepsie : fatigue permanente   Ven 13 Mar - 11:31

La Reine-Lézard a écrit:
Dana> tu as raison de souligner que la narcolepsie est loin d'être la seule cause pouvant expliquer une hypersomnolence diurne... D'ailleurs un médecin, normalement, avant de songer à envoyer le patient dans un centre du sommeil, fera un bilan métabolique.
"Normalement"... si tu savais ce que les médecins généralistes oublient parfois comme possibilités des origines des troubles de leurs patients.

La Reine-Lézard a écrit:
Dana, tu fais donc du diabète si j'ai bien compris ?
C'est exactement ca. Je fais des "passages diabétiques", dus en majeure partie a une faiblesse de mon foie, héréditaire et courante dans ma famille. Lors de grande fatigue ou d'une période de stress, mon foie remplit moins bien son rôle.
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MessageSujet: Re: Narcolepsie : fatigue permanente   Ven 13 Mar - 17:20

Dana, je ne savais pas que ca pouvait exister ca, des passages diabetiques, lors de grande fatigue.
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MessageSujet: Re: Narcolepsie : fatigue permanente   Ven 13 Mar - 19:06

Je suppose que de la part d'un médecin ca fait plus classe que que "vous risquer de devenir vraiment diabétique si vous continuez de manger comme un porc lors de vos week-end de débauches. "

Mais bon, ca viendra de manière continue, tôt ou tard...
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MessageSujet: Re: Narcolepsie : fatigue permanente   Ven 13 Mar - 19:07

Essaye de te surveiller quand même, sinon je devrais te faire tes piqures plus tard Twisted Evil
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MessageSujet: Re: Narcolepsie : fatigue permanente   Ven 13 Mar - 19:11

Je me surveille, car je n'ai pas que ca comme problème de foie, malheureusement.
Mais bon, tout est stable pour le moment. Tu peux donc ranger tes seringues ! Quoique.... ca me changera du fouet..

Allez, zou, assez parler de mon foie, reparlons de la narcolepsie.
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MessageSujet: Re: Narcolepsie : fatigue permanente   Ven 13 Mar - 19:16

Mince *déçue*
Partie à la recherche de cobaye..

Sinon vous avez vu le film avec guillaume canet sur ca ?
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MessageSujet: Re: Narcolepsie : fatigue permanente   Ven 13 Mar - 19:19

Narco ? oui je l'ai vu.
Il est plutôt sympa, mais j'en garde pas un souvenir impérissable..
C'est un film facile, pas de prise de tête.
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MessageSujet: Re: Narcolepsie : fatigue permanente   Sam 14 Mar - 10:10

Exellent film vu au ciné, en DVD... Culte pour moi un fan de la déco 70 ringarde.
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La Reine-Lézard

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MessageSujet: Re: Narcolepsie : fatigue permanente   Lun 16 Mar - 9:20

Faudrait vraiment que je le vois, ce film.

Dana, ton problème de diabète vient donc d'excès alimentaires ? En tout cas j'ignorais que cela pouvait causer de grosses fatigues. Mais en fait, quand j'y pense, ça paraît logique. Le sucre agit parfois comme un poison dans notre organisme, en tout cas c'est ce qu'on se dit lorsqu'on voit tous les dérèglements qu'il peut occasionner.
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MessageSujet: Re: Narcolepsie : fatigue permanente   Mar 7 Juil - 8:26

Je fais remonter ce topic car j'ai des infos à apporter, notamment pour Mardraum.

Hier j'ai enfin vu le spécialiste du sommeil chez qui j'avais RV (il y avait une certaine attente, comme pour tous les spécialistes...). En fait il est avant tout pneumologue, mais comme il s'intéresse depuis longtemps aux problèmes liés au sommeil (sachant que les troubles du sommeil ont souvent des incidences respiratoires et cardiaques), il fait des consultations dans ce domaine.

Alors pour commencer, on m'a fait faire un test de capacité pulmonaire (souffler dans un capteur), puis une radio des poumons. Cette dernière n'avait rien de particulier (je fume pourtant depuis une dizaine d'années, je sais, pas bien), par contre le test a montré que mes capacités pulmonaires étaient un peu en-dessous de la moyenne, et ce même après qu'on m'ait fait prendre de la ventoline. Bizarre, le dernier test du genre que j'avais passé, il y a environ 2 ans, avait montré qu'au contraire ça allait bien de ce côté. Mais bon, de toute façon, rien d'alarmant, ni de suffisant pour expliquer des problèmes de fatigue.

J'ai ensuite répondu à un questionnaire, avec des questions du genre "votre entourage vous fait-il remarquer que vous ronflez ?" (ça, c'est pour dépister l'apnée du sommeil, ce qui n'est pas mon cas), ou "dans telle situation, vous endormez-vous jamais, parfois, souvent ou systématiquement ?" (ça c'est pour dépister l'hypersomnolence, et c'est TOUT A FAIT mon cas), ou bien encore "au moment de vous endormir ou de vous réveiller, ressentez-vous une paralysie musculaire ?" (c'est l'un des symptômes de la narcolepsie, et ça m'arrive parfois), ou "au moment de vous endormir ou de vous réveiller, sentez-vous la présence de quelqu'un ou de quelque chose qui n'existe pas ?" (la narcolepsie peut s'accompagner d'hallucinations plus ou moins marquées).

J'ai enfin vu le spécialiste, qui a examiné mes réponses, et m'a posé d'autres questions. Il m'a également expliqué beaucoup de choses sur la narcolepsie. Au final, son diagnostic clinique est que je présente plusieurs symptômes de la maladie (pas tous), et à un niveau encore léger. Il m'a donc prescrit un médicament que je vais prendre pendant trois mois, on va voir s'il est efficace. Je dois revoir ce spécialiste fin septembre pour faire le point. Le problème est que ce médicament ne peut pas être prescrit par un généraliste, il s'agit d'un médicament "d'exception" qui coûte cher à la sécu. Cependant le spécialiste a estimé que j'en avais besoin pour l'instant.

Mais il a quand même l'intention d'approfondir les recherches sur mon cas, et lorsque je le reverrai, il m'adressera au centre du sommeil de Créteil, qui dispose d'équipements spécifiques. J'y passerai une journée, on me demandera de m'endormir toutes les deux heures et j'aurai des capteurs sur la tête pour voir ce qui se passe dans mon cerveau... ça, ce sera pour confirmer ou infirmer le premier diagnostic du spécialiste que j'ai vu (qui, comme je l'ai dit, et comme il le dit lui-même avec honnêteté, n'est pas neurologue, mais simplement un pneumologue qui s'est intéressé aux troubles du sommeil).

Bref, tout ce pavé pour dire à Mardraum et à d'autres qui se sentent concernés par le topic, qu'il ne faut pas hésiter à aller consulter ces spécialistes dès lors qu'on a une recommandation d'un médecin traitant. Les généralistes ne sont pas toujours vraiment au courant des maladies liées au sommeil, mais on ne peut pas vraiment leur en vouloir, encore aujourd'hui ce n'est pas tellement enseigné en fac de médecine. Les spécialistes eux, connaissent le problème, et savent écouter et prendre au sérieux les patients (et ça, c'est déjà énorme).
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MessageSujet: Re: Narcolepsie : fatigue permanente   Lun 22 Mar - 7:36

Bonjour, je vais raconter comment on a découvert que j'etais narcoleptique.
Enfaite mes premiers symptome remonte au lycee, début terminal. J'arreté pas de m'endormir en classe, mais au depart je n'avais pas de "cataplexie" (perte de tonus musculaire), c'est venu peu de temp aprés, 1 ans je crois, et ca ce manifesté quand je riais, perte du tonus musculaire au niveau de mes jambe et de mon coup, mais c'est pas une perte longue et qui dur, ce sont des especes de petit acoup de kelke miliseconde... Au debut, "mes sieste" n'etait pas derangeante, il faut savoir que je m'effondré pas, jme suis jamais endomi en mangeant, ou en pleine conversation, ca vené en general quand j'etait bien assi, et d'un coup je sentais une forte envie de m'endormir, et donc je posé ma tete et fesait le choix de m'endormir une dizaine de minute, mais ca a empiré avec les années, j'arrivé plus a reviser trenquillement a la biblioteque ou a suivre des cours sans avoir de somnolence. J'arrivais a m'endormir partout, bus, tram, boite mdr... Defois le soir en rentrant, quand je sentais que la grosse fatique vené, je m'arreté sur un parking, et je fesé un dodo de 5 a 10 minute pour repartir frais.
J'ai cru tout d'abord que c'etait du a mon hygienne de vie...alors j'ai decidé de dormir plus tot, et d'arreter de trainer sur mon ordinateur jusqu'a des heurs pas possible, ensuite j'ai repris doucement le sport. Pas d'amelioration et mes resultats a la facs en prenne en coup, avec cette perte de concentration en cour et pendant les revision, c'etait vraiment pas evident... Autre alternative, je me dit que j'ai peut etre une carrence alimentaire (manque de fer ou un truc du genre...), flemme d'allé voir le medecin, jme prend des complimens alimentaire, et j'essaye de manger equilibré...toujour rien aprés 2 mois. Ma famille comprend pas trop quand je lui explique que j'arrete pas de m'endormir en cour et tout...c toujour les meme remarque : "dors tot, arrete l'ordinateur, fait du sport, et mange mieu...".
J'ai consulté mon medecin, qui a d'abord cru a une apné du sommeil, et m'a envoyé o centre du sommeil d'un hospital. Porbleme, 6 mois d'attente.... g donc preferer allé voir un neurologue d'une clinic privé ou les delais eté netement plus court. Enfin bref, je m'egard, le neurologue m'a posé des petites questions assez simple pour se faire une petite idée, et a tout de suite pri rendez vous au centre du sommeil. La bas on vous garde 1 journé et une nuit, avec plein de petite sonde sur vous. Et apré analyse de mon sommeil, et de mes "somnolence" (5 enregistrements programmé dans la journée), ils ont déduit que j'eté narcoleptique...Avec un plongeon dans le sommeil paradoxal (sommeil des reve) en moin de 3 min durant mes micro sommeil de la journée l'infirmiere s'en est tout de suite douté et me la annoncé...ce fut confirmé par mon sommeil du soir. J'aurai jamais cru que j'etais narcoleptique, j'ai toujour cru que c'etait des gens qui s'endromissait sans se controler, et d'un coup, genre en mangeant, en parlant, en marchant.... Depuis le neuroloque ma prescrit du modiodal, un medicament eveillant, et un somnifaire que je dois prendre 2 a 3 fois par mois pour avoir un vrais sommeil reparateur. Parce que les narcoleptiques ont un sommeil "defragmenté" et donc bpc moin recuperateur qu'un sommeil classic.
Et plus on est fatigué, plus on a de chance d'avoir des Hypersomnolence diurne. Au final, il m'aura fallu 5 ans pour diagnostiquer ma narcolepsie, n'attendait pas, allé consulter si vous avez des symptome ^^.
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MessageSujet: Re: Narcolepsie : fatigue permanente   Lun 22 Mar - 11:16

pour ton témoignage Wink
Tu ne manquera pas de te dévoiler un peu dans la rubrique présentation Laughing

A moins que tu ne passe en coup de vent...

@+
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MessageSujet: Re: Narcolepsie : fatigue permanente   Dim 13 Fév - 19:37

"La fatigue" par le Syndicat Electronique...



@+
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MessageSujet: Re: Narcolepsie : fatigue permanente   Mer 27 Avr - 20:09

Dopamine Larvae "Narcolepsia" Cool 10 minutes de torture auditive Mr.Red



@+
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MessageSujet: Re: Narcolepsie : fatigue permanente   Dim 25 Sep - 19:53

Beuh Exclamation demain déjà le boulot... Neutral je me sens si las et apathique Mr. Green

@+
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MessageSujet: Re: Narcolepsie : fatigue permanente   Mar 4 Sep - 21:25

Je suis totalement décomposé ce soir, il vas falloir m'analyser tout çà... Mr. Green

Arrow Mentallo and The Fixer - Decomposed (Trampled) Putain çà fait du bien... Exclamation

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MessageSujet: Re: Narcolepsie : fatigue permanente   Lun 24 Sep - 19:47

Gare au sommeil de trop Exclamation il risquera de vous être fatal... Mr. Green

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MessageSujet: Re: Narcolepsie : fatigue permanente   Mar 15 Jan - 21:40

Je suis d'un flegmatisme en ce moment, cela doit être le temps... Mr. Green

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